Wetenschappelijk onderzoek maakt voor Nicolet hèt verschil

“Ik heb MS, maar ik leid een goed leven.” Die woorden typeren Nicolet Luisman (40), een fulltime werkende moeder van een tweeling. Acht jaar geleden kreeg zij de diagnose multiple sclerose. Wie met haar spreekt, hoort van de in Amsterdam wonende Nicolet geen slachtofferverhaal. Ze spreekt met energie, overzicht en een nuchter soort levenslust. “Ik weet dat het ooit slechter zal gaan, maar juist daarom wil ik er nu alles uithalen.”

In 2016 begon haar zoektocht naar antwoorden op een reeks vreemde symptomen. “Ik had wekenlang geen smaak, maar ik was niet verkouden. Mijn geheugen liet me plotseling in de steek. Ik herkende een oude bekende niet meer, maakte kleine foutjes in mails… dingen die ik nooit eerder deed.” Uiteindelijk bracht een MRI de verklaring: MS. “Een zonnige vrijdagmiddag, begin april”, herinnert ze zich. De neuroloog gaf de boodschap, haar vriend zat naast haar. “Mijn eerste gedachte was: hoe maak ik hier het beste van?” Waar anderen misschien eerst zouden treuren, schakelde Nicolet over op organiseren. Ze wilde weten wat dit voor haar leven zou betekenen, hoe ze haar werk, financiën en toekomst moest inrichten. “Ik dacht meteen: wat moet ik nu regelen? Mijn huis, mijn werk, mijn hypotheek… ik wilde geen spijt achteraf.”

De MS bleek een agressieve vorm. Haar arts stelde voor om met Alemtuzumab te starten, een krachtig middel, dat tot haar geluk haar MS min of meer stabiel maakt. Nicolet kon haar actieve leven voortzetten – tot op de dag van vandaag. Zij is zich bewust van haar geluk. Als dit middel niet meteen zo goed had gewerkt, had ze anno 2025 misschien meer klachten gehad. Het middel kwam aanvankelijk met een prijs: hartritmestoornissen en andere bijwerkingen. Al met al: “Het heeft mij geholpen, daar ben ik van overtuigd.” Juist daarom vindt ze wetenschappelijk onderzoek essentieel. “Artsen weten soms niet zeker hoe medicatie uitpakt in individuele gevallen en waarom iemands lichaam soms extreem reageert. Er is nog te veel giswerk.”

Tegenwoordig werkt Nicolet nog altijd fulltime als omgevingsmanager bij het ingenieursbureau van de gemeente Amsterdam. Ze werkt aan infrastructurele projecten. “Het is een dynamische, veeleisende omgeving. Maar ik red me wel.”
Ze koos er bewust voor om op haar werk open te zijn over haar ziekte. “Ik wilde niet dat mensen gingen invullen voor mij. Toch gebeurt dat nog steeds. Goedbedoelde opmerkingen, maar soms ook medelijden of onbegrip. Veel mensen zeggen: ‘Er is niets aan je te zien’. Klopt. Maar dat betekent niet dat er niets is.”

De ziekte is grillig. Nicolet heeft last van evenwichtsproblemen, vermoeidheid en af en toe tijdelijke MS-aanvallen. “Mijn evenwicht is soms zo slecht dat ik tijdens een wandeling de arm van iemand nodig heb om even om me heen te kunnen kijken.”
Toch blijft ze doorgaan. “Ik wil er alles uit halen zolang het kan. Want ik weet: op een dag wordt het misschien secundair progressief. Dan zijn het geen MS-aanvallen meer; dan blijven de klachten geleidelijk toenemen.” De gedachte aan verslechtering is altijd aanwezig. “Het is een soort zwaard van Damocles. Je weet dat het ergens hangt.”

In de afgelopen acht jaar kreeg ze twee flinke MS-aanvallen. Die leerden haar luisteren naar haar lichaam, maar ook hoe moeilijk het is om altijd de juiste balans te vinden. “Op een goede dag denk ik: ik kan dit ook nog wel. Maar dan komt er een slechte dag en besef ik dat ik te veel gevraagd heb.”
Soms wordt ze boos op zichzelf. “Dan denk ik: Nicolet, wat doe je nou? Je wist dit toch?” Maar ze leert. Elke MS-aanval geeft haar inzicht in haar grenzen, én in haar kracht.

Sinds haar diagnose leeft Nicolet bewuster. “Ik kies nu wat ik belangrijk vind. Zo heb ik een reis gepland met mijn gezin en heb mijn moeder mee gevraagd. We gaan naar Napels, met het vliegtuig heen en met de trein terug. Vooral omdat ik het nu nog goed kan en ik daar ook graag maximaal van wil genieten. Je weet nooit hoe lang dat nog kan.”
Ze vertelt met trots over haar tweeling en over hoe ze haar kinderwens heeft moeten afstemmen op haar behandeling. “Met mijn medicatie kon ik een tijd geen kinderen krijgen. Dat was moeilijk. Maar toen het kon, zijn we ervoor gegaan.”

Voor Nicolet is het simpel: zonder wetenschappelijk onderzoek had ze niet de medicatie gekregen die haar goed helpen en stond ze er vandaag anders voor. “Mijn leven is zo goed als het nu is dankzij donaties van mensen aan wetenschappelijk onderzoek.”
Daarom vraagt ze aandacht en steun. “Er is nog zoveel te verbeteren. Diagnoses kunnen sneller, behandelingen gerichter, bijwerkingen voorspelbaarder. Daar is geld voor nodig.”
Ze gelooft dat extra geld voor onderzoek niet alleen leidt tot betere medicatie, maar ook tot betere afstemming op de persoonlijke situatie van mensen met MS. “Het zou geweldig zijn als een arts in de toekomst precies kan vaststellen welke behandeling het beste werkt voor ieder individu met MS. Geen giswerk meer, maar maatwerk.”

Wat Nicolet opvalt, is hoeveel onbekendheid er nog steeds heerst over MS in de samenleving. “Het is een ziekte waar veel mensen eigenlijk heel weinig van weten. Dat maakt het lastig om uit te leggen waarom je soms wél iets kunt doen en soms niet.” Ze ziet het ook terug bij huisartsen. “Niet elke huisarts denkt bij vage neurologische klachten direct aan MS. En dat kan kostbare tijd kosten. Bij mij ging het relatief snel, maar ik hoor verhalen van mensen die jaren hebben doorgelopen zonder diagnose.”
Ook op de werkvloer ervaarde ze de onwetendheid. “Toen ik net ziek was, kreeg ik een brief van mijn toenmalige werkgever waarin stond dat ze hoopten dat ik snel beter zou worden. Maar MS gaat niet over. Daar schrok ik van. Het laat zien hoe weinig mensen eigenlijk weten over chronische ziekten als deze.”

Nicolet heeft MS. Maar ze heeft ook een carrière, een gezin, dromen, plannen. “Ik weet dat het ooit slechter kan worden. Maar ik leef. En ik ben dankbaar. En ik hoop dat iedereen die vandaag te horen krijgt dat ze MS hebben, dezelfde kans krijgt op een goed leven als ik. Dat kan alleen als er veel onderzoek wordt gedaan.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg