Patrick Barel boog zijn MS-diagnose om tot levensinzicht

Als iemand je vertelt dat hij al negentien jaar leeft met MS, verwacht je waarschijnlijk een verhaal vol beperkingen, verlies en heimwee naar het leven van vóór de diagnose. Maar Patrick Barel (52), databaseontwikkelaar, vader van drie, verrast. Want wie denkt dat hij zijn leven vóór MS hoger waardeerde dan nu, heeft het mis. “Vroeger dacht ik: dat doe ik volgend jaar wel. Nu weet ik: als het nu kan, dan doe ik het nu.”

Patrick, woonachtig in het Overijsselse Sibculo, leeft intenser dan ooit. Niet ondanks zijn ziekte, maar óók dankzij. “Ik weet niet of ik volgend jaar nog naar een conferentie in Amerika kan, dus ik grijp die kans nú. En dat doe ik al negentien jaar.” Het is die houding – open, nuchter, vol bewustzijn – die zijn verhaal zo uitzonderlijk maakt.

De weg naar de diagnose begon vaag. Eenmalige oogklachten, dubbelzien, en uiteindelijk struikelen over zijn eigen voeten. “Ik dacht steeds: het is vanzelf gekomen, het gaat ook vanzelf weer over.” Maar dat gebeurde niet. Pas toen hij drie keer viel op weg naar het toilet, twintig meter verderop, was het genoeg. “Ik zei tegen de neuroloog: misschien is het toch tijd om écht te gaan onderzoeken.”

De diagnose MS kwam hard aan. “Mijn wereld stortte in. Alles onder mijn nek was gevoelloos. Ik kon niet meer typen – en dat ís mijn werk.” Patrick is programmeur, en typen is zijn tweede natuur. “Ik dacht: over een jaar zit ik in een rolstoel.”

De eerste maanden na de diagnose waren donker. Thuis, ziekgemeld, onzeker. “Ik heb echt zitten janken. Alles kwam voorbij: mijn werk, mijn gezin, mijn toekomst.” Toch kwam er ruimte. Voor revalidatie. Voor therapie. Voor medicatie. “Ik kreeg interferon-bèta, drie keer per week spuiten. En ik reageerde er goed op.” Zelfs typen ging op den duur weer. Eerst met twee vingers, daarna vier, toen tien. “Het moment dat ik weer kon typen, wist ik: er is een weg terug.”

Een van de belangrijkste inzichten die Patrick de afgelopen jaren heeft opgedaan, is dat hij moet leven volgens zijn eigen ritme. “Ik begin vaak al om vijf uur ’s ochtends met werken. Dan functioneer ik het best.” Zijn energie bouwt zich niet op naarmate de dag vordert, maar neemt juist af. “Na één uur ’s middags is het gewoon op en dat merk ik vooral aan mijn typen. Dan wordt de backspace mijn beste vriend.” Door zijn werkdag vroeg te starten, benut hij zijn meest productieve uren optimaal. Het is een van de regels van zijn persoonlijke handleiding voor het leven met MS.

Een van de grootste persoonlijke wendingen kwam toen Patrick zich aanmeldde voor een wetenschappelijk onderzoek: het DOT-MS-onderzoek van het MS Centrum Amsterdam. Alleen mensen die al vijf jaar geen nieuwe MS-aanvallen hadden gehad, mochten meedoen. Patrick voldeed aan die eis. Het was een onderzoek om te kijken of je veilig kon stoppen met medicatie. Hij kwam in de groep die daadwerkelijk mocht stoppen. “Spannend, want je weet niet wat er gebeurt als je niks meer gebruikt. Mijn vrouw vond het doodeng, mijn kinderen ook.” Inmiddels zijn we drie jaar verder, en hij is nog steeds medicijnvrij. En: MS-aanval vrij. “Fantastisch. Geen spuiten, geen pillen, niks.”

Patrick neemt deel aan elk onderzoek dat hem wordt voorgelegd. “Zolang ze me niet opensnijden, doe ik mee.” Zijn motivatie is oprecht en diepgeworteld. “Misschien helpt het mij niet meer, maar dan helpt het hopelijk iemand anders.”

Al met al is Patrick tevreden met hoe zijn ‘leven met MS’ voor hem is uitgepakt. “Ik geef mijn leven nu een hoger cijfer dan vóór de diagnose.” Het is een zin die je twee keer leest. Maar Patrick meent het. “Ik leef bewuster. Ik stel niks meer uit. Ik ben naar conferenties geweest in Amerika, Australië, Nieuw-Zeeland. Soms moet ik daarna drie weken bijslapen, maar ik zou het voor geen goud willen missen.”

Een belangrijke rol in zijn manier van leven speelt zijn vrouw. “Zij stimuleert me enorm om te genieten van het leven. Ze zegt ook: je kunt nog zoveel, dus doe het dan ook.” Dat vertrouwen is essentieel geweest. Patrick weet dat hij zijn grenzen moet bewaken, maar hij voelt ook de ruimte om avonturen aan te gaan. Of dat nou een conferentie aan de andere kant van de wereld is of een vakantietripje dichterbij: “Mijn vrouw staat er altijd achter. En dat maakt alles lichter.”

Een andere kant van zijn leven is zijn liefde voor Lego. Niet zomaar een beetje bouwen, maar echt tot in detail. En juist dat wordt lastiger door MS. “Mijn handen voelen al achttien jaar alsof ze slapen. Alsof je net op ze gezeten hebt en ze nog moeten wakker worden. Altijd dat tintelende gevoel.” Dat maakt het werken met piepkleine steentjes moeilijker. “Die een-nopsblokjes zijn echt een uitdaging geworden. Dan stop ik gewoon even. En de volgende dag ga ik verder. Want als ik me ga ergeren, wordt het er niet beter op.”

Het zijn ongemakken die in het dagelijks leven voor kunnen komen. Hoe open moet je daarover zijn naar de buitenwereld en naar je werkgever? Patrick koos vanaf het begin voor openheid. “Ik heb het meteen gezegd. Niet met een spandoek, maar wel gewoon eerlijk. Bij sollicitaties ook. En mijn ervaring is: als het een probleem is, dan is het niet de juiste werkgever.” Zijn strategie werkt: hij is omringd door begripvolle collega’s. “Zolang ik maar in de ochtend wordt ingepland. Want ’s middags functioneer ik niet meer optimaal.”

Het genieten zit soms ook in kleine dingen – of in grote plannen die voelen als cadeautjes. “Ik ga binnenkort met mijn vrouw naar Spanje. Naar de camping waar we al jaren komen. Even een weekje samen. Eind augustus staat ook al een vakantie gepland. Ik weet gewoon: dát ga ik doen. En ik weet nu al dat ik er enorm van ga genieten.” Het is illustratief voor zijn levenshouding: plannen wat kan, genieten als het lukt, en niet te ver vooruit piekeren. Zijn boodschap aan mensen die net de diagnose krijgen is glashelder: “Leef bewust. En help mee, als het kan, aan het vergaren van meer kennis over MS.”

Als hem gevraagd wordt waarom iemand zijn geld aan MS-onderzoek zou moeten geven, aarzelt hij geen seconde. “Natuurlijk kun je ook geven aan een museum of een concertgebouw. Maar MS-onderzoek geeft mensen een beter leven. Je investeert in iets wat blijvend is: kennis. En daar red je levens mee. Niet in de toekomst, maar vandaag.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg