Medicatie, training en wilskracht: het nieuwe normaal van Bas Folkerts met MS

“Zonder de medicijnen en training had ik een veel minder leven gehad.” Met deze zin vat Bas Folkerts (46) zijn leven sinds de diagnose kernachtig samen. Sinds hij in 2024 hoorde dat hij primair progressieve MS (PPMS) heeft, is zijn leven volledig veranderd. Toch noemt hij zichzelf liever een planner dan een patiënt. En dat is hij ook: op zijn werk in het ziekenhuis, thuis bij zijn gezin, én in de manier waarop hij met zijn ziekte omgaat.“

Bas is getrouwd, vader van twee zoons, sportief en wars van zelfmedelijden. “Natuurlijk heb ik verdriet gehad”, zegt hij, “maar ik wil mijn leven niet laten bepalen door wat ik níet meer kan.” Met medicijnen, training en aanpassingen in zijn dagelijks leven heeft hij de regie teruggepakt. Hij werkt twee dagen per week, traint op eigen kracht, stapt weer op de motor en weet beter dan ooit wat echt belangrijk is.

Bas Folkerts uit Amsterdam werkt als planner bij Amsterdam UMC, locatie VUmc en was altijd een gepassioneerd motorrijder. Twee jaar geleden leek die vrijheid echter abrupt te eindigen: Bas kreeg te horen dat hij MS heeft. De diagnose zette zijn leven op de kop. “Ik had wel klachten, maar MS had ik nooit als mogelijkheid overwogen”, blikt Bas terug op dat moment.

Achteraf gezien waren er al eerder signalen dat er iets mis was. Bas merkte bijvoorbeeld dat hij vaker struikelde of zijn voet niet goed opgetild kreeg. Ook had hij tintelingen in zijn armen en benen en was hij voortdurend moe, zelfs na een lange nacht slapen. Zijn omgeving dacht dat hij gewoon een dagje ouder werd, en Bas zocht er zelf ook niets achter. Pas na de diagnose vielen die puzzelstukjes op hun plek.

Toen Bas tijdens een wandeling zijn linkerbeen plots niet goed kon aansturen, wist hij dat er iets ernstigs aan de hand was. Via de huisarts belandde hij bij de neuroloog. Na een MRI-scan was de zaak duidelijk. Bas heeft niet de meest voorkomende variant met MS-aanvallen en remissies, maar de primair progressieve vorm. PPMS komt voor bij ongeveer 10 procent van alle MS-patiënten en kenmerkt zich doordat de symptomen vanaf het begin gestaag verergeren, zonder tussentijdse herstelperiodes.

Die mededeling sloeg in als een bom. “Alles wat ik over MS wist flitste door mijn hoofd. Ik dacht alleen maar: hoe moet het nu verder met mijn werk, met ons gezin?” Die avond thuis moest hij zijn vrouw het nieuws vertellen. Samen zaten ze aan de keukentafel, overweldigd door vragen en onzekerheid over de toekomst.

MS had gevolgen. Op het werk merkte Bas dat hij niet meer op volle kracht kon meedraaien. Als planner in het ziekenhuis was hij gewend aan een hoog tempo, maar de MS bracht intense vermoeidheid met zich mee. “Halverwege de werkdag was mijn tank gewoon leeg”, zegt Bas. In overleg met zijn leidinggevende paste hij zijn uren aan en leerde hij op tijd rust te nemen. Collega’s toonden begrip en hielden rekening met Bas’ grenzen. “Je wilt je niet laten kennen, maar op een gegeven moment móet je luisteren naar je lijf.”

Thuis veranderde er ook veel. Zijn echtgenote merkte dat haar voorheen energieke man ’s avonds uitgeput op de bank lag. “Mijn vrouw en zoons wilden van alles doen om me te helpen, maar ik moest zélf accepteren dat het nodig was.” De rollen in het gezin verschoven ongemerkt: Bas leunde meer op zijn vrouw, terwijl de kinderen hun vader soms ineens als ‘ziek’ zagen.
Zijn sociale leven kreeg eveneens een knauw. Na werktijd had Bas vaak geen puf meer om af te spreken met vrienden. Waar hij vroeger elke week ging sporten of een biertje drinken, sloeg hij nu uitnodigingen af.

Gelukkig was er ook goed nieuws. Bas’ neuroloog vertelde hem over ocrelizumab, een nieuw MS-medicijn dat ook bij sommige mensen met PPMS lijkt te werken. Het vooruitzicht om iets tegen de achteruitgang te kunnen doen, gaf Bas houvast. “Ik wist dat het geen wondermiddel was, maar zelfs een rem op de achteruitgang was al winst”, zegt hij.

Bas kwalificeerde zich voor de behandeling en kreeg zijn eerste ocrelizumab-infuus kort daarna. Na de eerste kuur merkte Bas dat zijn symptomen in elk geval niet verergerden. Dat op zichzelf was een opluchting. “Ik ging niet ineens vooruit, maar ik ging ook niet verder achteruit”, legt hij uit. Dit gaf hem moed: de MS leek min of meer onder controle, en dat bood ruimte om zelf actief te worden.

Ook begon Bas met een intensief revalidatie- en trainingsprogramma bij Amsterdam UMC. Het programma, specifiek gericht op mensen met MS, was bedoeld om zijn lichaam zo sterk mogelijk te houden. Onder begeleiding van fysiotherapeuten werkte hij meerdere keren per week aan kracht, balans en conditie. In het begin was dat erg zwaar, maar langzaam boekte hij vooruitgang. “Ik kreeg heldere uitleg over de mogelijkheden en de grenzen voor mensen met MS. Na een paar weken merkte ik dat ik langer kon lopen zonder pauze”, vertelt Bas. “Elke kleine overwinning gaf me een boost om door te gaan.”
De begeleiders leerden hem ook slim omgaan met zijn energie en grenzen. Bas leerde bijvoorbeeld zijn activiteiten over de dag te spreiden en op tijd te stoppen vóórdat de vermoeidheid toesloeg. “In de revalidatiegroep had iedereen andere problemen, maar iedereen had MS – de een kon niet goed lopen, de ander geen evenwicht houden. Door de trainingen zag je bij iedereen verbetering. Soms heel klein, maar dat maakte veel uit. Het gaf vertrouwen.”

Zijn grootste mijlpaal kwam na maanden trainen: Bas durfde weer op zijn motor te stappen. Motorrijden was altijd zijn lust en zijn leven geweest, maar sinds de diagnose had hij het stuur niet meer aangeraakt. Uit angst, én omdat hij fysiek te weinig vertrouwen had. “Motorrijden vraagt kracht én balans. Een motor van 220 kilo moet je kunnen houden als je stilstaat. Dat vertrouwen had ik terug door het trainen. Zonder dat had ik het niet aangedurfd.”
“De wind voelen en merken dat mijn lijf het aankon – dat was goud waard”, glimlacht Bas. “Voor het eerst in lange tijd dacht ik: ik kan dit weer!” Die eerste rit betekende enorm veel. Het symboliseerde dat hij weer de regie kreeg over zijn leven en lichaam. Langzaamaan durfde Bas ook sociaal weer actiever te worden. Hij spreekt weer af met vrienden, met af en toe een rustmoment tussendoor, en geniet er opnieuw van om onder de mensen te zijn. “Het mooiste is dat ik mijn vertrouwen in mijn lichaam terugwin”, zegt hij.

Hoewel Bas weet dat zijn MS nooit meer weggaat, laat hij de toekomst niet overschaduwen door angst. “PPMS is progressief. Ergens wordt het natuurlijk minder”, zegt hij eerlijk. “Maar als ik het zo lang mogelijk kan uitstellen, dan ben ik al blij.” Hij put hoop uit een bijzonder voorbeeld in zijn omgeving. “Ik sprak mijn oude huisarts. Hij heeft óók PPMS”, vertelt Bas. “Die man is nu tegen de zeventig en die doet nog best veel. Als het bij mij ook zo gaat, mag ik mijn handjes dichtknijpen.”

Bas heeft het gevoel dat hij mag profiteren van wat wetenschappelijk onderzoek heeft opgeleverd. Hij denkt daarbij met name aan de medicatie, maar ook het trainingsprogramma dat wetenschappelijk bewezen effectief is en inzichten rond vermoeidheid en het slim benutten van zijn energie. En ook de snelle start met ocrelizumab, de professionele begeleiding, zijn eigen inzet bij het sporten hebben ervoor gezorgd dat hij nu een leven kan leiden dat voor hem waardevol is. “Ik heb een beter leven dan ik zonder de medicijnen en training zou hebben gehad”, zegt hij simpel. In plaats van zich op te sluiten met zijn diagnose, besloot Bas alle hulp te aanvaarden. Hij doet mee aan elke medische test die zijn artsen voorstellen (“ik zeg overal ‘ja’ op voor onderzoek, ik werk in het ziekenhuis dus ik wil ook dat de wetenschap vooruitkomt”) en vertelt openlijk zijn verhaal om anderen te informeren.

Eén laatste vraag voor Bas. Waarom is investeren in MS-onderzoek zo belangrijk? Daar hoeft hij niet lang over na te denken. “Mijn leven is echt een stuk vooruitgegaan dankzij de medicijnen, de begeleiding en het trainingsprogramma”, zegt hij dankbaar. “Dat is allemaal mogelijk gemaakt door onderzoek en innovaties. Elke euro voor MS-onderzoek is wat mij betreft goed besteed. Het betekent betere behandelingen, betere begeleiding, en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven. Ik ben het levende bewijs dat investeren in MS-onderzoek loont.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg