Wetenschap gaf Jorien haar kracht en energie terug – nu durft ze weer te dromen

In 2019 kreeg Jorien (34) de diagnose multiple sclerose (MS). Wat begon als een schokkend moment, gevolgd door een diep dal, is veranderd in een inspirerend verhaal van kracht en hoop. Dankzij medisch onderzoek en medicatie heeft haar leven met MS een positieve wending gekregen. Jorien leeft weer voluit – ze sport, werkt, danst en geniet zoals nooit tevoren.

Jorien was altijd een ambitieuze vrouw die met gemak 50 uur per week werkte. Een vrouw die alles kon, tot haar lichaam ineens protesteerde. Eerst kwam er een onverklaarbare uitputting. “Ik dacht: ik red het gewoon echt niet om naar huis te rijden, ik val in slaap achter het stuur,” vertelt ze. Kort daarop volgde iets vreemds: een tintelend, verdoofd plekje bij haar neus, alsof ze een verdoving van de tandarts had gekregen.

Binnen twee dagen breidde dat zich uit. “De helft van mijn tong, mijn gehemelte, mijn hoofd, alsof er een kwart taartpunt uit mijn gezicht was gesneden,” zegt ze. Het hele stuk voelde als een gapend gat. Tegelijkertijd verdween haar energie razendsnel. “Ik zag mijn energie teruglopen tot ik nog maar één of twee uur per dag kon werken.” Ook haar geest liet haar in de steek. “Ik ben altijd intelligent geweest, maar ik snapte Netflix-series niet meer en grappen begreep ik niet meer. Heel verontrustend.”

Toen Jorien begin 2019, op 27-jarige leeftijd, naar de huisarts ging, ging het snel. “Laten we voor de zekerheid een scan doen”. Binnen een week krijgt ze de uitslag. “Ik heb slecht nieuws je hebt MS”. Het voelde in de weken erna alsof haar wereld instort. “Het is alsof je dood gaat, terwijl je leeft”, herinnert ze zich de shock van die mededeling. Tranen wellen nog altijd op als ze eraan terugdenkt.

Na de diagnose volgt een angstige tijd vol onzekerheid. MS is grillig en chronisch – iets waar Jorien moeilijk mee kon omgaan. “Het enige wat ik kende dat chronisch is, is de dood”, zegt ze over de verpletterende realisatie dat MS nooit meer weg zal gaan. Naast de emotionele verwerking van de diagnose was er iets dat ze kon doen: starten met een krachtige behandeling om te proberen de ziekte te remmen.

Kort na de diagnose start Jorien met het medicijn natalizumab – een infuusbehandeling die elke vier weken in het ziekenhuis wordt toegediend. “Het agressieve verloop van mijn MS werd door het infuus binnen een paar maanden geremd”, legt Jorien uit. Sinds ze eraan begonnen is, heeft ze in zeven jaar tijd slechts twee kleine nieuwe laesies (ontstekingen in haar hersenen) gekregen.

“De medicatie is het fundament; daarop kon ik revalideren”, zegt ze. Stapje voor stapje won Jorien haar krachten terug. Het kostte veel tijd, een topsport mentaliteit en doorzettingsvermogen – “een dikke laag tijd bovenop dat fundament”, lacht ze – maar het resultaat is verbluffend. Waar ze ooit letterlijk omviel van uitputting, functioneert Jorien nu weer bijna net zo goed als vóór haar ziekte. “Mijn energie, cognitie en levenslust zijn grotendeels terug.”

Dankzij haar deelname aan de NEXT-MS studie, die onderzocht of de periodes tussen dosis veilig kan worden verlengd veranderde haar infuusfrequentie van eens per vier naar eens per zeven weken. Voorheen leefde ze in cycli van vier weken, telkens bewust dat de volgende ‘infuusdag’ al snel naderde. Nu heeft ze veel meer ‘lucht’. “Met die 7-weken-interval weet ik eigenlijk niet meer precies wanneer ik moet – af en toe denk ik: oh ja, ik moet weer eens naar het ziekenhuis”, zegt Jorien bijna nonchalant. Die paar extra weken vrijheid voelen voor haar als een wereld van verschil.

Het wetenschappelijke onderzoek achter de langere tussenpozen werpt dus direct vruchten af in haar dagelijks leven. “Van 4 naar 7 weken – wat een mágisch verschil”, benadrukt Jorien. En belangrijk: haar ziekte blijft ook met de langere tussenpozen onder controle. Innovaties als deze betekenen dat patiënten als Jorien niet onnodig vaak behandeld hoeven worden, zonder in te leveren op gezondheid. Kortom: onderzoek maakte haar behandeling efficiënter en haar leven weer wat ‘normaler’.

Hoe kijkt Jorien nu naar haar leven? “Ik durf weer te dromen”, zegt ze met een glimlach. En die dromen leeft ze volop uit. Jorien staat weer midden in het leven – letterlijk en figuurlijk. Ze heeft haar carrière hervat als zelfstandige. In haar vrije tijd kan ze alles doen waar ze gelukkig van wordt. “In de zomer kan ik ’s ochtends met iemand koffie drinken, dan naar een vriendin, dan naar een festival gaan – zeven, acht uur staan dansen, onbeperkt bewegen – en me de volgende ochtend nog steeds prima voelen”, vertelt Jorien trots.

Sporten doet ze ook weer fanatiek: krachttraining, dansen en tennissen – haar lichaam kan het aan. Vaak merkt ze in het dagelijks leven nauwelijks iets van haar ziekte. Dat had ze zich in haar zwartste dagen nooit durven dromen.

Joriens verhaal laat zien dat medisch onderzoek en de daaruit voortgekomen behandelingen de MS kunnen temmen. “Sinds anderhalf jaar zeg ik niet ‘ik héb MS’, maar ‘ik héb de diagnose MS’”, legt ze uit. Het is een subtiel verschil in woorden, maar een groot verschil in gevoel. Ze hoopt dat nog veel meer mensen met MS deze vrijheid kunnen ervaren. “Iedere euro voor MS-onderzoek helpt om behandelingen slimmer en beter te maken. Zo krijgen meer mensen hun leven terug, net als ik. Het is letterlijk investeren in een beter leven met MS. Ik hoop in de toekomst te kunnen zeggen dat ik ooit de diagnose MS had.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg