In 2019 kreeg Jorien (34) de diagnose multiple sclerose (MS). Wat begon als een schokkend moment, gevolgd door een diep dal, is veranderd in een inspirerend verhaal van kracht en hoop. Dankzij medisch onderzoek en medicatie heeft haar leven met MS een positieve wending gekregen. Jorien leeft weer voluit – ze sport, werkt, danst en geniet zoals nooit tevoren.

Jorien was altijd een ambitieuze vrouw die met gemak 50 uur per week werkte. Een vrouw die alles kon, tot haar lichaam ineens protesteerde. Eerst kwam er een onverklaarbare uitputting. “Ik dacht: ik red het gewoon echt niet om naar huis te rijden, ik val in slaap achter het stuur,” vertelt ze. Kort daarop volgde iets vreemds: een tintelend, verdoofd plekje bij haar neus, alsof ze een verdoving van de tandarts had gekregen.

Binnen twee dagen breidde dat zich uit. “De helft van mijn tong, mijn gehemelte, mijn hoofd, alsof er een kwart taartpunt uit mijn gezicht was gesneden,” zegt ze. Het hele stuk voelde als een gapend gat. Tegelijkertijd verdween haar energie razendsnel. “Ik zag mijn energie teruglopen tot ik nog maar één of twee uur per dag kon werken.” Ook haar geest liet haar in de steek. “Ik ben altijd intelligent geweest, maar ik snapte Netflix-series niet meer en grappen begreep ik niet meer. Heel verontrustend.”

Toen Jorien begin 2019, op 27-jarige leeftijd, naar de huisarts ging, ging het snel. “Laten we voor de zekerheid een scan doen”. Binnen een week krijgt ze de uitslag. “Ik heb slecht nieuws je hebt MS”. Het voelde in de weken erna alsof haar wereld instort. “Het is alsof je dood gaat, terwijl je leeft”, herinnert ze zich de shock van die mededeling. Tranen wellen nog altijd op als ze eraan terugdenkt.

Na de diagnose volgt een angstige tijd vol onzekerheid. MS is grillig en chronisch – iets waar Jorien moeilijk mee kon omgaan. “Het enige wat ik kende dat chronisch is, is de dood”, zegt ze over de verpletterende realisatie dat MS nooit meer weg zal gaan. Naast de emotionele verwerking van de diagnose was er iets dat ze kon doen: starten met een krachtige behandeling om te proberen de ziekte te remmen.

Kort na de diagnose start Jorien met het medicijn natalizumab – een infuusbehandeling die elke vier weken in het ziekenhuis wordt toegediend. “Het agressieve verloop van mijn MS werd door het infuus binnen een paar maanden geremd”, legt Jorien uit. Sinds ze eraan begonnen is, heeft ze in zeven jaar tijd slechts twee kleine nieuwe laesies (ontstekingen in haar hersenen) gekregen.

“De medicatie is het fundament; daarop kon ik revalideren”, zegt ze. Stapje voor stapje won Jorien haar krachten terug. Het kostte veel tijd, een topsport mentaliteit en doorzettingsvermogen – “een dikke laag tijd bovenop dat fundament”, lacht ze – maar het resultaat is verbluffend. Waar ze ooit letterlijk omviel van uitputting, functioneert Jorien nu weer bijna net zo goed als vóór haar ziekte. “Mijn energie, cognitie en levenslust zijn grotendeels terug.”

Dankzij haar deelname aan de NEXT-MS studie, die onderzocht of de periodes tussen dosis veilig kan worden verlengd veranderde haar infuusfrequentie van eens per vier naar eens per zeven weken. Voorheen leefde ze in cycli van vier weken, telkens bewust dat de volgende ‘infuusdag’ al snel naderde. Nu heeft ze veel meer ‘lucht’. “Met die 7-weken-interval weet ik eigenlijk niet meer precies wanneer ik moet – af en toe denk ik: oh ja, ik moet weer eens naar het ziekenhuis”, zegt Jorien bijna nonchalant. Die paar extra weken vrijheid voelen voor haar als een wereld van verschil.

Het wetenschappelijke onderzoek achter de langere tussenpozen werpt dus direct vruchten af in haar dagelijks leven. “Van 4 naar 7 weken – wat een mágisch verschil”, benadrukt Jorien. En belangrijk: haar ziekte blijft ook met de langere tussenpozen onder controle. Innovaties als deze betekenen dat patiënten als Jorien niet onnodig vaak behandeld hoeven worden, zonder in te leveren op gezondheid. Kortom: onderzoek maakte haar behandeling efficiënter en haar leven weer wat ‘normaler’.

Hoe kijkt Jorien nu naar haar leven? “Ik durf weer te dromen”, zegt ze met een glimlach. En die dromen leeft ze volop uit. Jorien staat weer midden in het leven – letterlijk en figuurlijk. Ze heeft haar carrière hervat als zelfstandige. In haar vrije tijd kan ze alles doen waar ze gelukkig van wordt. “In de zomer kan ik ’s ochtends met iemand koffie drinken, dan naar een vriendin, dan naar een festival gaan – zeven, acht uur staan dansen, onbeperkt bewegen – en me de volgende ochtend nog steeds prima voelen”, vertelt Jorien trots.

Sporten doet ze ook weer fanatiek: krachttraining, dansen en tennissen – haar lichaam kan het aan. Vaak merkt ze in het dagelijks leven nauwelijks iets van haar ziekte. Dat had ze zich in haar zwartste dagen nooit durven dromen.

Joriens verhaal laat zien dat medisch onderzoek en de daaruit voortgekomen behandelingen de MS kunnen temmen. “Sinds anderhalf jaar zeg ik niet ‘ik héb MS’, maar ‘ik héb de diagnose MS’”, legt ze uit. Het is een subtiel verschil in woorden, maar een groot verschil in gevoel. Ze hoopt dat nog veel meer mensen met MS deze vrijheid kunnen ervaren. “Iedere euro voor MS-onderzoek helpt om behandelingen slimmer en beter te maken. Zo krijgen meer mensen hun leven terug, net als ik. Het is letterlijk investeren in een beter leven met MS. Ik hoop in de toekomst te kunnen zeggen dat ik ooit de diagnose MS had.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg

“Zonder de medicijnen en training had ik een veel minder leven gehad.” Met deze zin vat Bas Folkerts (46) zijn leven sinds de diagnose kernachtig samen. Sinds hij in 2024 hoorde dat hij primair progressieve MS (PPMS) heeft, is zijn leven volledig veranderd. Toch noemt hij zichzelf liever een planner dan een patiënt. En dat is hij ook: op zijn werk in het ziekenhuis, thuis bij zijn gezin, én in de manier waarop hij met zijn ziekte omgaat.“

Bas is getrouwd, vader van twee zoons, sportief en wars van zelfmedelijden. “Natuurlijk heb ik verdriet gehad”, zegt hij, “maar ik wil mijn leven niet laten bepalen door wat ik níet meer kan.” Met medicijnen, training en aanpassingen in zijn dagelijks leven heeft hij de regie teruggepakt. Hij werkt twee dagen per week, traint op eigen kracht, stapt weer op de motor en weet beter dan ooit wat echt belangrijk is.

Bas Folkerts uit Amsterdam werkt als planner bij Amsterdam UMC, locatie VUmc en was altijd een gepassioneerd motorrijder. Twee jaar geleden leek die vrijheid echter abrupt te eindigen: Bas kreeg te horen dat hij MS heeft. De diagnose zette zijn leven op de kop. “Ik had wel klachten, maar MS had ik nooit als mogelijkheid overwogen”, blikt Bas terug op dat moment.

Achteraf gezien waren er al eerder signalen dat er iets mis was. Bas merkte bijvoorbeeld dat hij vaker struikelde of zijn voet niet goed opgetild kreeg. Ook had hij tintelingen in zijn armen en benen en was hij voortdurend moe, zelfs na een lange nacht slapen. Zijn omgeving dacht dat hij gewoon een dagje ouder werd, en Bas zocht er zelf ook niets achter. Pas na de diagnose vielen die puzzelstukjes op hun plek.

Toen Bas tijdens een wandeling zijn linkerbeen plots niet goed kon aansturen, wist hij dat er iets ernstigs aan de hand was. Via de huisarts belandde hij bij de neuroloog. Na een MRI-scan was de zaak duidelijk. Bas heeft niet de meest voorkomende variant met MS-aanvallen en remissies, maar de primair progressieve vorm. PPMS komt voor bij ongeveer 10 procent van alle MS-patiënten en kenmerkt zich doordat de symptomen vanaf het begin gestaag verergeren, zonder tussentijdse herstelperiodes.

Die mededeling sloeg in als een bom. “Alles wat ik over MS wist flitste door mijn hoofd. Ik dacht alleen maar: hoe moet het nu verder met mijn werk, met ons gezin?” Die avond thuis moest hij zijn vrouw het nieuws vertellen. Samen zaten ze aan de keukentafel, overweldigd door vragen en onzekerheid over de toekomst.

MS had gevolgen. Op het werk merkte Bas dat hij niet meer op volle kracht kon meedraaien. Als planner in het ziekenhuis was hij gewend aan een hoog tempo, maar de MS bracht intense vermoeidheid met zich mee. “Halverwege de werkdag was mijn tank gewoon leeg”, zegt Bas. In overleg met zijn leidinggevende paste hij zijn uren aan en leerde hij op tijd rust te nemen. Collega’s toonden begrip en hielden rekening met Bas’ grenzen. “Je wilt je niet laten kennen, maar op een gegeven moment móet je luisteren naar je lijf.”

Thuis veranderde er ook veel. Zijn echtgenote merkte dat haar voorheen energieke man ’s avonds uitgeput op de bank lag. “Mijn vrouw en zoons wilden van alles doen om me te helpen, maar ik moest zélf accepteren dat het nodig was.” De rollen in het gezin verschoven ongemerkt: Bas leunde meer op zijn vrouw, terwijl de kinderen hun vader soms ineens als ‘ziek’ zagen.
Zijn sociale leven kreeg eveneens een knauw. Na werktijd had Bas vaak geen puf meer om af te spreken met vrienden. Waar hij vroeger elke week ging sporten of een biertje drinken, sloeg hij nu uitnodigingen af.

Gelukkig was er ook goed nieuws. Bas’ neuroloog vertelde hem over ocrelizumab, een nieuw MS-medicijn dat ook bij sommige mensen met PPMS lijkt te werken. Het vooruitzicht om iets tegen de achteruitgang te kunnen doen, gaf Bas houvast. “Ik wist dat het geen wondermiddel was, maar zelfs een rem op de achteruitgang was al winst”, zegt hij.

Bas kwalificeerde zich voor de behandeling en kreeg zijn eerste ocrelizumab-infuus kort daarna. Na de eerste kuur merkte Bas dat zijn symptomen in elk geval niet verergerden. Dat op zichzelf was een opluchting. “Ik ging niet ineens vooruit, maar ik ging ook niet verder achteruit”, legt hij uit. Dit gaf hem moed: de MS leek min of meer onder controle, en dat bood ruimte om zelf actief te worden.

Ook begon Bas met een intensief revalidatie- en trainingsprogramma bij Amsterdam UMC. Het programma, specifiek gericht op mensen met MS, was bedoeld om zijn lichaam zo sterk mogelijk te houden. Onder begeleiding van fysiotherapeuten werkte hij meerdere keren per week aan kracht, balans en conditie. In het begin was dat erg zwaar, maar langzaam boekte hij vooruitgang. “Ik kreeg heldere uitleg over de mogelijkheden en de grenzen voor mensen met MS. Na een paar weken merkte ik dat ik langer kon lopen zonder pauze”, vertelt Bas. “Elke kleine overwinning gaf me een boost om door te gaan.”
De begeleiders leerden hem ook slim omgaan met zijn energie en grenzen. Bas leerde bijvoorbeeld zijn activiteiten over de dag te spreiden en op tijd te stoppen vóórdat de vermoeidheid toesloeg. “In de revalidatiegroep had iedereen andere problemen, maar iedereen had MS – de een kon niet goed lopen, de ander geen evenwicht houden. Door de trainingen zag je bij iedereen verbetering. Soms heel klein, maar dat maakte veel uit. Het gaf vertrouwen.”

Zijn grootste mijlpaal kwam na maanden trainen: Bas durfde weer op zijn motor te stappen. Motorrijden was altijd zijn lust en zijn leven geweest, maar sinds de diagnose had hij het stuur niet meer aangeraakt. Uit angst, én omdat hij fysiek te weinig vertrouwen had. “Motorrijden vraagt kracht én balans. Een motor van 220 kilo moet je kunnen houden als je stilstaat. Dat vertrouwen had ik terug door het trainen. Zonder dat had ik het niet aangedurfd.”
“De wind voelen en merken dat mijn lijf het aankon – dat was goud waard”, glimlacht Bas. “Voor het eerst in lange tijd dacht ik: ik kan dit weer!” Die eerste rit betekende enorm veel. Het symboliseerde dat hij weer de regie kreeg over zijn leven en lichaam. Langzaamaan durfde Bas ook sociaal weer actiever te worden. Hij spreekt weer af met vrienden, met af en toe een rustmoment tussendoor, en geniet er opnieuw van om onder de mensen te zijn. “Het mooiste is dat ik mijn vertrouwen in mijn lichaam terugwin”, zegt hij.

Hoewel Bas weet dat zijn MS nooit meer weggaat, laat hij de toekomst niet overschaduwen door angst. “PPMS is progressief. Ergens wordt het natuurlijk minder”, zegt hij eerlijk. “Maar als ik het zo lang mogelijk kan uitstellen, dan ben ik al blij.” Hij put hoop uit een bijzonder voorbeeld in zijn omgeving. “Ik sprak mijn oude huisarts. Hij heeft óók PPMS”, vertelt Bas. “Die man is nu tegen de zeventig en die doet nog best veel. Als het bij mij ook zo gaat, mag ik mijn handjes dichtknijpen.”

Bas heeft het gevoel dat hij mag profiteren van wat wetenschappelijk onderzoek heeft opgeleverd. Hij denkt daarbij met name aan de medicatie, maar ook het trainingsprogramma dat wetenschappelijk bewezen effectief is en inzichten rond vermoeidheid en het slim benutten van zijn energie. En ook de snelle start met ocrelizumab, de professionele begeleiding, zijn eigen inzet bij het sporten hebben ervoor gezorgd dat hij nu een leven kan leiden dat voor hem waardevol is. “Ik heb een beter leven dan ik zonder de medicijnen en training zou hebben gehad”, zegt hij simpel. In plaats van zich op te sluiten met zijn diagnose, besloot Bas alle hulp te aanvaarden. Hij doet mee aan elke medische test die zijn artsen voorstellen (“ik zeg overal ‘ja’ op voor onderzoek, ik werk in het ziekenhuis dus ik wil ook dat de wetenschap vooruitkomt”) en vertelt openlijk zijn verhaal om anderen te informeren.

Eén laatste vraag voor Bas. Waarom is investeren in MS-onderzoek zo belangrijk? Daar hoeft hij niet lang over na te denken. “Mijn leven is echt een stuk vooruitgegaan dankzij de medicijnen, de begeleiding en het trainingsprogramma”, zegt hij dankbaar. “Dat is allemaal mogelijk gemaakt door onderzoek en innovaties. Elke euro voor MS-onderzoek is wat mij betreft goed besteed. Het betekent betere behandelingen, betere begeleiding, en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven. Ik ben het levende bewijs dat investeren in MS-onderzoek loont.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg

“Ik heb MS, maar ik leid een goed leven.” Die woorden typeren Nicolet Luisman (40), een fulltime werkende moeder van een tweeling. Acht jaar geleden kreeg zij de diagnose multiple sclerose. Wie met haar spreekt, hoort van de in Amsterdam wonende Nicolet geen slachtofferverhaal. Ze spreekt met energie, overzicht en een nuchter soort levenslust. “Ik weet dat het ooit slechter zal gaan, maar juist daarom wil ik er nu alles uithalen.”

In 2016 begon haar zoektocht naar antwoorden op een reeks vreemde symptomen. “Ik had wekenlang geen smaak, maar ik was niet verkouden. Mijn geheugen liet me plotseling in de steek. Ik herkende een oude bekende niet meer, maakte kleine foutjes in mails… dingen die ik nooit eerder deed.” Uiteindelijk bracht een MRI de verklaring: MS. “Een zonnige vrijdagmiddag, begin april”, herinnert ze zich. De neuroloog gaf de boodschap, haar vriend zat naast haar. “Mijn eerste gedachte was: hoe maak ik hier het beste van?” Waar anderen misschien eerst zouden treuren, schakelde Nicolet over op organiseren. Ze wilde weten wat dit voor haar leven zou betekenen, hoe ze haar werk, financiën en toekomst moest inrichten. “Ik dacht meteen: wat moet ik nu regelen? Mijn huis, mijn werk, mijn hypotheek… ik wilde geen spijt achteraf.”

De MS bleek een agressieve vorm. Haar arts stelde voor om met Alemtuzumab te starten, een krachtig middel, dat tot haar geluk haar MS min of meer stabiel maakt. Nicolet kon haar actieve leven voortzetten – tot op de dag van vandaag. Zij is zich bewust van haar geluk. Als dit middel niet meteen zo goed had gewerkt, had ze anno 2025 misschien meer klachten gehad. Het middel kwam aanvankelijk met een prijs: hartritmestoornissen en andere bijwerkingen. Al met al: “Het heeft mij geholpen, daar ben ik van overtuigd.” Juist daarom vindt ze wetenschappelijk onderzoek essentieel. “Artsen weten soms niet zeker hoe medicatie uitpakt in individuele gevallen en waarom iemands lichaam soms extreem reageert. Er is nog te veel giswerk.”

Tegenwoordig werkt Nicolet nog altijd fulltime als omgevingsmanager bij het ingenieursbureau van de gemeente Amsterdam. Ze werkt aan infrastructurele projecten. “Het is een dynamische, veeleisende omgeving. Maar ik red me wel.”
Ze koos er bewust voor om op haar werk open te zijn over haar ziekte. “Ik wilde niet dat mensen gingen invullen voor mij. Toch gebeurt dat nog steeds. Goedbedoelde opmerkingen, maar soms ook medelijden of onbegrip. Veel mensen zeggen: ‘Er is niets aan je te zien’. Klopt. Maar dat betekent niet dat er niets is.”

De ziekte is grillig. Nicolet heeft last van evenwichtsproblemen, vermoeidheid en af en toe tijdelijke MS-aanvallen. “Mijn evenwicht is soms zo slecht dat ik tijdens een wandeling de arm van iemand nodig heb om even om me heen te kunnen kijken.”
Toch blijft ze doorgaan. “Ik wil er alles uit halen zolang het kan. Want ik weet: op een dag wordt het misschien secundair progressief. Dan zijn het geen MS-aanvallen meer; dan blijven de klachten geleidelijk toenemen.” De gedachte aan verslechtering is altijd aanwezig. “Het is een soort zwaard van Damocles. Je weet dat het ergens hangt.”

In de afgelopen acht jaar kreeg ze twee flinke MS-aanvallen. Die leerden haar luisteren naar haar lichaam, maar ook hoe moeilijk het is om altijd de juiste balans te vinden. “Op een goede dag denk ik: ik kan dit ook nog wel. Maar dan komt er een slechte dag en besef ik dat ik te veel gevraagd heb.”
Soms wordt ze boos op zichzelf. “Dan denk ik: Nicolet, wat doe je nou? Je wist dit toch?” Maar ze leert. Elke MS-aanval geeft haar inzicht in haar grenzen, én in haar kracht.

Sinds haar diagnose leeft Nicolet bewuster. “Ik kies nu wat ik belangrijk vind. Zo heb ik een reis gepland met mijn gezin en heb mijn moeder mee gevraagd. We gaan naar Napels, met het vliegtuig heen en met de trein terug. Vooral omdat ik het nu nog goed kan en ik daar ook graag maximaal van wil genieten. Je weet nooit hoe lang dat nog kan.”
Ze vertelt met trots over haar tweeling en over hoe ze haar kinderwens heeft moeten afstemmen op haar behandeling. “Met mijn medicatie kon ik een tijd geen kinderen krijgen. Dat was moeilijk. Maar toen het kon, zijn we ervoor gegaan.”

Voor Nicolet is het simpel: zonder wetenschappelijk onderzoek had ze niet de medicatie gekregen die haar goed helpen en stond ze er vandaag anders voor. “Mijn leven is zo goed als het nu is dankzij donaties van mensen aan wetenschappelijk onderzoek.”
Daarom vraagt ze aandacht en steun. “Er is nog zoveel te verbeteren. Diagnoses kunnen sneller, behandelingen gerichter, bijwerkingen voorspelbaarder. Daar is geld voor nodig.”
Ze gelooft dat extra geld voor onderzoek niet alleen leidt tot betere medicatie, maar ook tot betere afstemming op de persoonlijke situatie van mensen met MS. “Het zou geweldig zijn als een arts in de toekomst precies kan vaststellen welke behandeling het beste werkt voor ieder individu met MS. Geen giswerk meer, maar maatwerk.”

Wat Nicolet opvalt, is hoeveel onbekendheid er nog steeds heerst over MS in de samenleving. “Het is een ziekte waar veel mensen eigenlijk heel weinig van weten. Dat maakt het lastig om uit te leggen waarom je soms wél iets kunt doen en soms niet.” Ze ziet het ook terug bij huisartsen. “Niet elke huisarts denkt bij vage neurologische klachten direct aan MS. En dat kan kostbare tijd kosten. Bij mij ging het relatief snel, maar ik hoor verhalen van mensen die jaren hebben doorgelopen zonder diagnose.”
Ook op de werkvloer ervaarde ze de onwetendheid. “Toen ik net ziek was, kreeg ik een brief van mijn toenmalige werkgever waarin stond dat ze hoopten dat ik snel beter zou worden. Maar MS gaat niet over. Daar schrok ik van. Het laat zien hoe weinig mensen eigenlijk weten over chronische ziekten als deze.”

Nicolet heeft MS. Maar ze heeft ook een carrière, een gezin, dromen, plannen. “Ik weet dat het ooit slechter kan worden. Maar ik leef. En ik ben dankbaar. En ik hoop dat iedereen die vandaag te horen krijgt dat ze MS hebben, dezelfde kans krijgt op een goed leven als ik. Dat kan alleen als er veel onderzoek wordt gedaan.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg

Als iemand je vertelt dat hij al negentien jaar leeft met MS, verwacht je waarschijnlijk een verhaal vol beperkingen, verlies en heimwee naar het leven van vóór de diagnose. Maar Patrick Barel (52), databaseontwikkelaar, vader van drie, verrast. Want wie denkt dat hij zijn leven vóór MS hoger waardeerde dan nu, heeft het mis. “Vroeger dacht ik: dat doe ik volgend jaar wel. Nu weet ik: als het nu kan, dan doe ik het nu.”

Patrick, woonachtig in het Overijsselse Sibculo, leeft intenser dan ooit. Niet ondanks zijn ziekte, maar óók dankzij. “Ik weet niet of ik volgend jaar nog naar een conferentie in Amerika kan, dus ik grijp die kans nú. En dat doe ik al negentien jaar.” Het is die houding – open, nuchter, vol bewustzijn – die zijn verhaal zo uitzonderlijk maakt.

De weg naar de diagnose begon vaag. Eenmalige oogklachten, dubbelzien, en uiteindelijk struikelen over zijn eigen voeten. “Ik dacht steeds: het is vanzelf gekomen, het gaat ook vanzelf weer over.” Maar dat gebeurde niet. Pas toen hij drie keer viel op weg naar het toilet, twintig meter verderop, was het genoeg. “Ik zei tegen de neuroloog: misschien is het toch tijd om écht te gaan onderzoeken.”

De diagnose MS kwam hard aan. “Mijn wereld stortte in. Alles onder mijn nek was gevoelloos. Ik kon niet meer typen – en dat ís mijn werk.” Patrick is programmeur, en typen is zijn tweede natuur. “Ik dacht: over een jaar zit ik in een rolstoel.”

De eerste maanden na de diagnose waren donker. Thuis, ziekgemeld, onzeker. “Ik heb echt zitten janken. Alles kwam voorbij: mijn werk, mijn gezin, mijn toekomst.” Toch kwam er ruimte. Voor revalidatie. Voor therapie. Voor medicatie. “Ik kreeg interferon-bèta, drie keer per week spuiten. En ik reageerde er goed op.” Zelfs typen ging op den duur weer. Eerst met twee vingers, daarna vier, toen tien. “Het moment dat ik weer kon typen, wist ik: er is een weg terug.”

Een van de belangrijkste inzichten die Patrick de afgelopen jaren heeft opgedaan, is dat hij moet leven volgens zijn eigen ritme. “Ik begin vaak al om vijf uur ’s ochtends met werken. Dan functioneer ik het best.” Zijn energie bouwt zich niet op naarmate de dag vordert, maar neemt juist af. “Na één uur ’s middags is het gewoon op en dat merk ik vooral aan mijn typen. Dan wordt de backspace mijn beste vriend.” Door zijn werkdag vroeg te starten, benut hij zijn meest productieve uren optimaal. Het is een van de regels van zijn persoonlijke handleiding voor het leven met MS.

Een van de grootste persoonlijke wendingen kwam toen Patrick zich aanmeldde voor een wetenschappelijk onderzoek: het DOT-MS-onderzoek van het MS Centrum Amsterdam. Alleen mensen die al vijf jaar geen nieuwe MS-aanvallen hadden gehad, mochten meedoen. Patrick voldeed aan die eis. Het was een onderzoek om te kijken of je veilig kon stoppen met medicatie. Hij kwam in de groep die daadwerkelijk mocht stoppen. “Spannend, want je weet niet wat er gebeurt als je niks meer gebruikt. Mijn vrouw vond het doodeng, mijn kinderen ook.” Inmiddels zijn we drie jaar verder, en hij is nog steeds medicijnvrij. En: MS-aanval vrij. “Fantastisch. Geen spuiten, geen pillen, niks.”

Patrick neemt deel aan elk onderzoek dat hem wordt voorgelegd. “Zolang ze me niet opensnijden, doe ik mee.” Zijn motivatie is oprecht en diepgeworteld. “Misschien helpt het mij niet meer, maar dan helpt het hopelijk iemand anders.”

Al met al is Patrick tevreden met hoe zijn ‘leven met MS’ voor hem is uitgepakt. “Ik geef mijn leven nu een hoger cijfer dan vóór de diagnose.” Het is een zin die je twee keer leest. Maar Patrick meent het. “Ik leef bewuster. Ik stel niks meer uit. Ik ben naar conferenties geweest in Amerika, Australië, Nieuw-Zeeland. Soms moet ik daarna drie weken bijslapen, maar ik zou het voor geen goud willen missen.”

Een belangrijke rol in zijn manier van leven speelt zijn vrouw. “Zij stimuleert me enorm om te genieten van het leven. Ze zegt ook: je kunt nog zoveel, dus doe het dan ook.” Dat vertrouwen is essentieel geweest. Patrick weet dat hij zijn grenzen moet bewaken, maar hij voelt ook de ruimte om avonturen aan te gaan. Of dat nou een conferentie aan de andere kant van de wereld is of een vakantietripje dichterbij: “Mijn vrouw staat er altijd achter. En dat maakt alles lichter.”

Een andere kant van zijn leven is zijn liefde voor Lego. Niet zomaar een beetje bouwen, maar echt tot in detail. En juist dat wordt lastiger door MS. “Mijn handen voelen al achttien jaar alsof ze slapen. Alsof je net op ze gezeten hebt en ze nog moeten wakker worden. Altijd dat tintelende gevoel.” Dat maakt het werken met piepkleine steentjes moeilijker. “Die een-nopsblokjes zijn echt een uitdaging geworden. Dan stop ik gewoon even. En de volgende dag ga ik verder. Want als ik me ga ergeren, wordt het er niet beter op.”

Het zijn ongemakken die in het dagelijks leven voor kunnen komen. Hoe open moet je daarover zijn naar de buitenwereld en naar je werkgever? Patrick koos vanaf het begin voor openheid. “Ik heb het meteen gezegd. Niet met een spandoek, maar wel gewoon eerlijk. Bij sollicitaties ook. En mijn ervaring is: als het een probleem is, dan is het niet de juiste werkgever.” Zijn strategie werkt: hij is omringd door begripvolle collega’s. “Zolang ik maar in de ochtend wordt ingepland. Want ’s middags functioneer ik niet meer optimaal.”

Het genieten zit soms ook in kleine dingen – of in grote plannen die voelen als cadeautjes. “Ik ga binnenkort met mijn vrouw naar Spanje. Naar de camping waar we al jaren komen. Even een weekje samen. Eind augustus staat ook al een vakantie gepland. Ik weet gewoon: dát ga ik doen. En ik weet nu al dat ik er enorm van ga genieten.” Het is illustratief voor zijn levenshouding: plannen wat kan, genieten als het lukt, en niet te ver vooruit piekeren. Zijn boodschap aan mensen die net de diagnose krijgen is glashelder: “Leef bewust. En help mee, als het kan, aan het vergaren van meer kennis over MS.”

Als hem gevraagd wordt waarom iemand zijn geld aan MS-onderzoek zou moeten geven, aarzelt hij geen seconde. “Natuurlijk kun je ook geven aan een museum of een concertgebouw. Maar MS-onderzoek geeft mensen een beter leven. Je investeert in iets wat blijvend is: kennis. En daar red je levens mee. Niet in de toekomst, maar vandaag.”

Tekst: Arjen van der Sar, Foto’s: Robert van Willigenburg